פרסום קריאייטיב ותופעות רשת

ההורים אפשרו לבתם החולה בת ה-4 לבחור אם היא רוצה ללכת לבית החולים או לגן עדן

ג'וליאנה סנואו, הילדה המתוקה בתמונה, היא בסה"כ בת 5, אבל למרבה הצער, הספיקה לעבור בחייה הקצרים לא מעט רגעים קשים שלא כל אחד יכול להתמודד אתם. ג'וליאנה סובלת ממחלה חשוכת מרפא בשם שארקו-מארי-טות (Charcot-Marie-Tooth) המכונה גם CMT, מחלה גנטית הפוגעת במערכת העצבים הגורמת לאיבוד יכולת ההפעלה של השרירים.

ג'וליאנה 2

למרות שבילתה חודשים ארוכים מחייה בבתי חולים שם עברה סדרת טיפולים לא פשוטים, מצבה של ג'וליאנה יציב כרגע, אלא שלאט לאט השרירים שאחראים על הנשימה בגופה הקטן הולכים ונחלשים, וכל מחלה קטנה, אפילו התקררות סטנדרטית או שפעת פשוטה, יכולות להרוג אותה. גם אם הקטנטונת תשרוד, סביר להניח שהיא תאלץ להעביר את חייה בשכיבה, כשהיא מחוברת למכונות הנשמה בלי יכולת לזוז, ועם איכות חיים ירודה.

כמובן, המצב הקשה בו נמצאת ג'וליאנה, מעורר לא מעט תהיות ומחשבות ולא פשוטות בקרב הוריה מישל וסטיב, שמצד אחד לא רוצים לאבד את בתם הקטנה והאהובה, ומצד שני לא רוצים לראות אותה סובלת.

ג'וליאנה 1

לפני מספר חודשים פתחה מישל בלוג בו היא מספרת על החוויות שלה עם ג'וליאנה ועל ההתמודדות המשותפת עם המחלה הקשה. באחד הפוסטים האחרונים שלה, פרסמה האם שיחה מצמררת ומרגשת שניהלה עם בתה, שיחה בה דיברו האם ובתה לראשונה על 2 האפשרויות שעומדות בפני ג'וליאנה בפעם הבאה שתהיה חולה – ללכת לבית החולים או לגן עדן. וכך התנהלה השיחה:

מישל: ג'וליאנה, אם תהיי חולה שוב, את רוצה ללכת לבית החולים או להישאר בבית?

ג'וליאנה: לא לבית חולים.

מישל: גם אם זה אומר שאת תלכי לגן עדן אם תישארי בבית?

ג'וליאנה: כן.

מישל: ואת יודעת שאמא ואבא לא יבואו אתך מיד בהתחלה? את תצטרכי ללכת לבד.

ג'וליאנה: אל תדאגי. אלוהים ידאג לי.

מישל: ואם תלכי לבית החולים, יש סיכוי שזה יעזור לך להרגיש טוב יותר, לחזור הביתה שוב ולבלות יותר זמן אתנו. אני חייבת לוודא שאת מבינה את זה. בית החולים יכול להעניק לך יותר זמן עם אמא ואבא.

ג'וליאנה: אני מבינה.

מישל (בוכה): אני מצטערת ג'וליאנה. אני יודעת שאת לא אוהבת שאני בוכה. פשוט אני אתגעגע אליך כל כך.

ג'וליאנה: זה בסדר. אלוהים ישמור עלי וידאג לי. הוא בתוך הלב שלי.

ג'וליאנה 3

השיחה העצובה ומעוררת המחלוקת הזאת בין מישל לג'וליאנה, התרחשה לפני כחמישה חודשים, כשמישל הייתה בסה"כ בת 4. האם שלחה את תמליל השיחה לאתר בשם Mighty, אתר המפרסם סיפורי התמודדות של בעלי מוגבלויות וחולים במחלות סופניות, וכצפוי, פרסום השיחה פתח שער לדיון נרחב על השאלה האם ילדה בת 4 מסוגלת להחליט בכוחות עצמה האם היא רוצה להמשיך לחיות או למות.

בטקסט המרגש שצירפה מישל לתיעוד השיחה עם בתה בבלוג שלה, היא מספרת כיצד יכולות התנועה של ג'וליאנה כבר כמעט ולא קיימות, והיא זקוקה לטיפול צמוד. ההורים קבעו ביניהם משמרות, אבל מישל מספרת שהיא יושבת לידה במשך שעות בכל לילה, כדי לנצל כל דקה אתה, היות ולא נותרו לה עוד הרבה כאלה.

ג'וליאנה 4

"המצב הגופני שלה חלש מאוד" סיפרה מישל על ג'וליאנה, "אבל מבחינה מילולית, יכולת הדיבור שלה שקולה ליכולות של מתעמלת אולימפית. השפה שלה גבוהה ומדויקת והיא משתמשת ביכולת הדיבור שלה כדי לשעשע אותנו, להתמסר ולהביע את האהבה שלה. מעל הכל – היא בסה"כ רוצה שיבינו אותה. המחלה שלה פגעה גם בווליום שלה וביכולת שלה להוציא קול, אבל מי שמשקיע ומתאמץ, בדרך כלל מתוגמל כראוי".

ג'וליאנה 7

בימים אלו חגגה משפחת סנואו נקודת ציון מרגשת: שנה בלי בתי חולים. על אף החשש הגדול, מצבה של ג'וליאנה דווקא השתפר, כך שלשמחת כולם, המפגש שלה עם גן עדן ידחה, בתקווה שבהרבה מאוד שנים. את הפרטים המלאים על התהליך שהיא עוברת עם משפחתה תוכלו לקרוא בבלוג של מישל. אנחנו כמובן מאחלים לה רק טוב, ומקווים שאיכשהו, ימצא מרפא למחלה שלה.

לייק לפטריה בפייסבוק

תגובות
Loading...
פטריות נוספות